Como é viver com a glicogenose

 

Agradecimentos e um pedido!

 Estendo minha mão para você, e peço a sua ajuda!

Vida simples, sabor único .

 

A simplicidade traz uma harmonia tão singela, 

proporcionando um sabor único.

Pois o verdadeiro tempero é o amor  

lançado no preparo

do alimento para a sua família.

 

Ajude a nossa família!

 

Doe você também para a vaquinha Doenças raras em uma família . Transfira usando a chave Pix 5386753@vakinha.com.br ou contribua pelo site do Vakinha: http://vaka.me/5386753?utm_campaign=whatsapp&utm_medium=website&utm_content=5386753&utm_source=social-shares

Deus restitua seu gesto de solidariedade com inúmeras bênçãos!

Vakinha solidária para a família dos raros

 

Olá pessoal,

Estou aqui para pedir o apoio de todos, meu nome é Elisabete, sou esposa e mãe de três filhos, duas crianças com doença rara (glicogenose) e meu esposo com doença rara também (MAV).

Meu filho de 5 aninhos o fígado dele é do tamanho de um fígado de adulto e o meu outro filho de 2 aninhos não consegue andar ainda, eles também não conseguem mastigar o alimento, consequências da glicogenose (doença genética rara que afeta o metabolismo do glicogênio no fígado e músculos) e o meu marido tem sequelas da MAV (doença cerebral que atinge os vasos sanguíneos).

Hoje, os gastos mensais são altos. O benefício que temos não supri as necessidades da família e nem o tratamento diário. Eles precisam de leite especial, suplementos e uma dieta altamente restrita. A situação está difícil e os custos do tratamento são muito caros, por isso, estamos criando essa vakinha para arrecadar fundos.

Cada doação por menor que seja ajudará nossa família a ter o básico, tratamento e dignidade.

Agradecemos todos que puderem nos apoiar neste momento, seja com qualquer contribuição financeira ou compartilhando!

Juntos somos mais fortes!

Que Deus retribua o gesto de cada um em dobro e de forma grandiosa.

Nossa família tem 3 raros, Deus nos abençoe!

Meu dia a dia

 

O meu dia a dia é bem intenso, são lutas diárias, 

porém são vitórias todos os dias.

 Pois a força que me sustenta é Deus.

A dedicação é exclusiva, eles precisam de cuidados de forma integral.

Vivemos a base de um relógio, pois não se pode atrasar os horários da dieta restrita,

porque coloca-se em risco a vida deles.

 

A doença rara em meus filhos

Meu filho mais velho, quando pequeno notamos

 que a barriga estava crescendo, fomos em vários médicos, 

porém ninguém conseguiu descobrir 

o porquê a barriga estava crescendo. Então fomos para uma a capital do nosso estado,

meu filho ficou interno quase um mês.

 Foram realizados vários exames e quando fizeram uma biópsia hepática,

 descobriram que ele tinha glicogenose.

 O que chamou a atenção dos médicos, 

foi o tamanho do fígado, já estava do tamanho do fígado de um adulto.

 Por pouco meu filho não tem um câncer.

 A glicogenose fez com que  ocorresse-o acúmulo 

de glicogênio no fígado.  É necessário uma fórmula de proteína, 

 o leite especial e uma dieta bem restrita. 

    O meu outro filho, descobrimos fazendo 

um teste genético, o resultado foi glicogenose também.

Ele segue uma dieta restrita, leite especial e a fórmula da proteína.

Em consequência da Glicogenose ele ainda não anda.

A luta é intensa, porém Jesus esta a nossa frente.